Historique

Les malformations du cœur à la naissance sont fréquentes, elles touchent jusqu’à un enfant sur cent. Parmi eux, seulement un quart nécessiteront une intervention dans les premiers mois de vie. Le cœur étant le moteur de notre corps, l’annonce d’une malformation cardiaque provoque une angoisse importante chez les parents et leur entourage. Elle soulève énormément de questions par rapport au quotidien et  à l’avenir de leur enfant quelque soit la malformation découverte.

Notre rôle en tant que cardiologue pédiatre est d’expliquer aux parents la malformation, son évolution et les traitements nécessaires, et de soutenir la famille autant que possible. Nous sommes convaincus que d’avoir la possibilité de discuter entre parents d’enfants avec malformation cardiaque permettrait d’échanger des expériences quant au vécu et à sa vie quotidienne. Pour cette raison il nous tenait à cœur depuis longtemps au sein de notre équipe de promouvoir l’organisation d’une association de parents d’enfants. Nous estimons que les bénéfices pour les enfants, leur famille ainsi que pour les soignants seraient énormes. Une telle association permettrait aussi de sensibiliser le public aux problèmes cardiaques chez l’enfant.

Ce projet a démarré lorsque notre infirmière Valérie Geiser a rejoint  notre équipe. Afin de déterminer l’intérêt d’une telle association, nous avons envoyé un questionnaire à certains parents. Le nombre de  réponses positives nous a encouragé à poursuivre sur cette voie. Une première réunion rassemblant les parents désirant participer activement à la création de l’association a eu lieu le 9 février 2007 en Cardiologie Pédiatrique au CHUV. Une trentaine de personnes des quatre coins de la Romandie et du Tessin ont participé à cette première soirée qui a été un vrai succès. Pour beaucoup d’entre eux, ce fut la première fois qu’ils avaient l’occasion de rencontrer d’autres parents d’enfant avec cardiopathie. Chacun a eu l’occasion de se présenter et de parler de ses attentes vis-à-vis d’une telle association. La soirée s’est terminée autour d’un verre de l’amitié jusque tard dans la nuit. La décision de mettre sur pied une association a été unanimement approuvée ce soir-là et chacun avait la tâche de proposer des noms pour l’association.

Lors de la deuxième réunion  le 16 mars 2007 le nom de "Cœur Battant" l’emporta sur bien d’autres propositions et devint le nom officiel de l’association. L’assemblée constitutive a eu lieu le 20 avril 2007 au grand bonheur de tous les membres fondateurs. Les statuts ont été approuvés et le comité élu à l’unanimité. Il n’avait fallu que deux mois pour que l’association devienne une réalité ce qui reflète bien la motivation et le besoin des familles.

Depuis lors le Comité se réunit régulièrement pour avancer dans différents projets, avec le soutien  des membres fondateurs. Bien du travail reste à faire, mais nous sommes persuadés qu’en travaillant ensemble pour le bien des enfants et de leur famille, cette association restera vivante et dynamique. Je tiens à remercier du fond du coeur tous ceux qui se sont impliqués et ont soutenu ce projet.

Drsse Nicole Sekarski
Chef de l'Unité de cardiologie pédiatrique, Dept de Pédiatrie
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne

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